写给长期病患的护理人员∶以理解和力量面对挑战

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写给长期病患的护理人员∶以理解和力量面对挑战

http://www.chinesebiblicalcounseling.net/counsel_work/S_caregiver.htm

张逸萍译自“Help for the Caregiver: Facing the Challenges With Understanding and Strength” by Mike Emlet，May 10, 2010（https://www.ccef.org/help-caregiver-facing-challenges-understanding-and-strength/）

                               
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乔治不再是从前那个人了。一年前，他因中风而瘫痪。中风不仅影响了乔治身体，也影响了他的个性和行为。他曾经是一位成功和称职的公司律师，忠心在教会事奉，现在大部分时间都坐在椅子上。在大多数时候，他是被动的和退缩的，但他也显得不耐烦和苛刻。有时候，最微不足道的事情会使他爆炸，他怒不可遏或流泪而粘人，他的幽默通常是粗鲁和猥亵的。这些都是乔治的新行为，他的家人正在努力应对。当他们试图与他谈论他的行为时，他要么健忘，要么自卫。

他的家人伤心、困惑、沮丧和愤怒。他们希望以爱心对待乔治的苦难，但是他们对乔治无止的需求，感到筋疲力尽。乔治从一个充满爱心和谦逊的丈夫和父亲，变为一个似乎不太在乎他们的男人，叫他们感到悲伤。他们有很多问题。 他们想知道如何理解乔治的性格变化、如何爱护和帮助“新”乔治、以及如何在不断的照顾所带来的压力下充满希望地生活。

如果你是长期病的人的照料者，你可能会问同样的问题。本文将为你提供一个框架，以指导你照料患有持续性身心问题的人。尽管为中风患者、阿尔茨海默氏症（Alzheimer）患者或双相情感障碍（bipolar disorder）患者，提供护理的细节有很大不同，但是你可以根据自己的情况采用一些通用原则，这些原则可以帮助你合圣经地思想，凭著爱心和坚持不懈，免得感到想放弃照顾工作。

每个人都是按照上帝的形象造的

当我们说“他和他的父亲简直是一个模子里刻出来的”之类的短语时，通常是指儿子表现出他地上父亲的身体特征。他的外貌（也许行为）很像他的父亲。同样地，我们在性格和行为上，都和宇宙的上帝的相似，而且更深刻。你和你所照顾的人都是按照上帝的形象造的（创一26-28；诗八4-8）。

上帝使我们向世界反映　的形象。因为罪恶和疾病，我们未晋完美，但是无论我们有什么残疾，都不会叫我们停止成为上帝的形像！乔治在中风之后与在中风之前一样，不失为一个神形像的持有人。你所照顾的人也持有神的形象。

福音的要点是藉著耶稣更新神的形像（弗四24；西三10）。此过程不会因疾病和残障而脱轨，反之，上帝利用这些东西，使我们更像　。上帝应许　会完成　在我们每个人身上所开始的工作（腓一6）。这意味著上帝正在你所关心的人中完成　的改变工作，并且在你面对护理的挑战时，也在改变你。在你们的挣扎中，　正在改进你们两者应有的基督徒品格。

人人都有身体和灵魂

你和你所照顾的人都有一个身体和一个灵魂（创二7；传十二7；约三6；林后四16-18）。圣经告诉我们，我们包括两个方面∶灵（或魂，内心，思想，里面的人）和身体（或肉体，外在人）。

当我们讲到“灵魂”或“内心”时，我们是在谈论动机、信仰、支持或反对上帝、正义或不正义、情感以及行动的意愿。当我们讲身体，我们是想到健康与疾病，强项与弱点。有一些事情，比其他更容易区别，例如∶蜚语和仇恨，显然是内心的问题。另一方面，中风，阿尔茨海默氏病或脑外伤，显然是身体问题。你可以为仇恨而悔改，但不能为阿尔茨海默氏病悔改。

因为我们倾向于走极端，所以要紧记：我们有这两方面。我们要么专注于身体方面，而轻描淡写我们作为上帝形象的灵性方面；要么专注于人格的灵性方面，并低估身体问题。

相反，在人的身体和灵性两方面，都必须考虑到身体的软弱和心灵中的罪恶。你所照顾的人，他的性格所显示的（在思想，情感，动机和行为层面，如何与神和其他人交往的，有如一整个包裹），也结合了身体的长处和短处，还有心灵里的动机。

有些事情会较多受身体/大脑影响（乔治的瘫痪），有些事情受心灵（乔治愤怒的爆发和猥亵的言论）影响较多，但是这里有很多重叠之处。不是吗？乔治的消极情绪可能来自对喜爱舒适和轻松，这使他回避家人，于是不和他们沟通，因对他来说，这是辛苦的工作。但是，身体和精神疲劳是中风的常见“余震”，表明身体仍然虚弱。

所以，你若希望护理有效和明智，必须问下面的问题∶

·         哪些行为比较算是灵性方面的（顺服或不顺服的问题）？

·         哪些行为比较是身体的（软弱和痛苦的问题）？

·         还是说，他的行为是身体限制和灵性问题的结合（经常如此）？

提出这些问题将澄清你的护理工作，并指明方向。不能理解和不知道如处理所看到的行为，将会增加护理的难度。了解灵性和身体之间的区别，将帮助你知道何时应该提供安舒，以及何时应该挑战行为。

因为身体和心灵之间有紧密联系，所以人们在中风或长期性疾病之后，会在灵性上有更大的挣扎，不要感到惊讶。身体上的软弱会影响我们的灵命。身体对灵性的影响，可以是好的，也可以是坏的。但是你可以提醒你所照顾的人，即使我们的身体衰弱，耶稣仍在继续更新他的内心（林后四16）。

鼓励你所照顾的人天天向圣灵寻求帮助。尽管他或她的残疾，让他们受到独特试探，但使徒保罗提醒我们，「你们所遇见的试探，无非是人所能受的。神是信实的，必不叫你们受试探过于所能受的。在受试探的时候，总要给你们开一条出路，叫你们能忍受得住。」（林前十13）每天都提醒你所照顾的人，上帝的信实，并一起祈祷，求神赐恩，让他能忍耐。

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留意你的试探

正如你所照顾的人面对特别的试探，你作为照顾者，也会在某些地方受到试探。让我提及三个常见的挣扎∶愤怒，恐惧和“无可代替”感。

你为愤怒而挣扎吗？你如何得知自己对上帝或对你所照顾的人愤怒？问问自己是否有以下想法∶

·         我想得到解脱，上帝没有让我得到。

·         不可以一切顺顺利利吗？ 我只想要……

·         我值得得到比这更好。

·         我只想有一个正常的家庭。

·         上帝给我的，是超过我所能应付的。

你为恐惧而挣扎吗？你的恐惧和焦虑，通常以下面的想法表达出来∶

·         如果情况变得更糟怎么办？ 我知道我无法应付！

·         我无法长期这样做。

·         我看，我余下的一生，只有心痛。

·         除非我正确地服事，否则情况将会变得更糟。

·         我们将如何支付所有医疗费用？

你认自己无可替代吗？如果你一生都在专心致志地照顾他人，而忽略了其他关系，甚至忽略你自己的身体和灵命，那么你可能正在“无可代替综合症”中苦苦挣扎。这种综合症听起来像这样∶

·         没有人能比我做得更好。

·         除了我，没有人在乎。

·         如果我不这样做，没人会。

若你心中有这三个思想（甚至更多！）时，请转向主，在需要的时候找到　的恩典，怜悯和帮助（来四16）。面对愤怒，请请思想一个事实，神既不爱惜自己的儿子为我们众人舍了（最丰富的礼物），岂不也把万物和　一同白白的赐给我们么。（罗八32）。对抗恐惧，听耶稣怎么讲，「你们这小群，不要惧怕，因为你们的父，乐意把国赐给你们。」（路十二32）面对“无可代替”感和自信时，请记住，神的力量实际上是：「在人的软弱上显得完全」（林后十二9）。

请记住，你和你所照顾的人，相同多于不同。你们都是按著神的形像造的。上帝要改变你们二者，这样你们才能反映　美丽的形像，让世人看见。当你每天向神求智慧和能力，这种转变就会发生，而藉著信心依靠　，可得著你生命和敬虔所需要的一切（彼后一3）。

留意“照顾者倦怠”的迹象

当照顾者经历“倦怠”（身心疲惫）时，这意味著他们已经耗尽了精神，物质和社会资源，这些资源是他们日常生活动力的燃料。那么，油箱快要用完的警告信号是什么？让我按照社交，身体和灵性各方面，对这些信号进行分类。

社交方面的警告信号∶

·         你很少或根本没有时间和外面的人来往。

·         你和你的配偶很少花时间聊天。

·         你大大减少参与孩子的生活。

·         你和你的配偶之间，或和你的孩子之间，存在著持续的、尚未解决的紧张关系。

·         你觉得没有了解你的挣扎的人，可以与你交谈。

·         你感到孤独和被隔离。

·         你的工作表现正在下降。

身体方面的警告信号∶

·         你的睡眠经常中断。

·         大多数时候，你会感到疲倦和身体虚弱。

·         你停止运动。

·         你暴饮暴食，或饮食不足。

·         你经常头痛或消化不良。

·         你难以集中精力或做出决定。

·         你还有其他新的健康问题。

灵性方面的警告信号∶（我将你的情感和思想生活归为此类，因为圣经假定我们的情感，思想和行为首先是出于我们与上帝的关系。）

·         你已停止阅读圣经和祈祷。

·         你已退出教会生活。

·         你觉得没人在乎你。

·         你愤慨于需要在护理工作上花这么多的时间。

·         你生活中没有，或很少快乐。

·         你感到沮丧或绝望。

·         你觉得自己有如“行尸走肉”。

·         你会时而发作一阵哭泣。

·         很多时候你感到焦虑和不知所措。

·         很多时候，你表现得急躁和易怒。

·         你始终感觉不到神的同在和力量，可帮助你手头的工作。

你需要避免在身体和心理上成为一个无休止的护理机器。正如你所发现的，你需要比你预期中更主动，更体贴和更牺牲，毫无疑问。“在事奉上，你无法献上自己所没有的。” 尽管这是陈词滥调，但确实如此。如果你想把基督的恩典带给你的亲人，那么你必须在自己有需要的时候，体验基督的恩典和怜悯（来四15-16）。因此，请不要忽略你生活中的这些警告信号，让它们驱使你更加依赖耶稣。当你执行以下的实际步骤，你将了解怎么样依赖　。

带来改变的实际策略

准备就位，准备好，保持静止！

除非你练习在上帝面前安静，否则你会忘记上帝是谁，而　是你的「避难所，力量，和在患难中随时的帮助。」（诗四十六1, 10）因此，在生活的压力中，你需要绝不放弃安静地坐在耶稣脚前，并向他学习。但是，由于你花了很多时间来照料别人，你可能需要改变对与上帝相交的期望。我曾经以为，如果没有每天四十五分钟（或更长时间）的“安静时间”，躲起来读圣经和祈祷，我便无法与上帝见面。我仍然相信个人祈祷和圣经学习是重要的纪律，但是还有许多其他办法，可以增进你与主的关系。花大量时间学习圣经和祈祷，不能保证一个富有成果的时间！我曾有很多安静的时间，是如此的安静，以至我睡著了！你可能需要降低对个人学习和祷告时间的期望，也许有几次十分钟的时间比一个较长的时间更可行。

在你灵修时候之外，请考虑在日常活动中如何“练习上帝的同在”（劳伦斯弟兄的话）。这里是一些办法∶

·         活在不间断的依靠神的祈祷中。在你的任何活动中，体验神的灵与你同在，并发声（无论是大声还是无声）：在困难中呼求　；在进行诸如清洁厨房或更换床单之类的粗活时，与　交谈。当你觉得预留时间来祈祷很困难，我相信，在你生命中这样的“快速的祷告”，叫你不间断地依赖上帝的恩典。祈祷便成为一种生活方式，而不仅仅是一件事。

·         培养感恩的心。当我们忽视了上帝对我们生命的供应时，我们与上帝的关系就会变弱。主动决定感谢和赞美　，　每天都在照顾你这位照顾者。请　开你的眼晴，让你看见　赐你的小祝福（罗八32）。

·         如果可能，请你所照顾的人参与。你能或多或少这样做，取决于你所照顾的人。但是，你可以尝试从圣经中朗读简短的段落，唱赞美诗（即使你的声音不好！），也可以祈祷（即使你是唯一会说话的人）。

·         在你照顾他的同时，聆听崇拜音乐或讲道。最初，你可能会感到难以专心，但是一个有良好音乐和良好教导的背景，你会因此而受益匪浅，让你感到惊讶。

当上帝的子民聚集敬拜，尤其是在圣餐时，也是和上帝来往的时候。确保你有足够的帮手，以便你可以定期与上帝的子民会面（来十25）。

照顾自己的健康

不要忘记，耶稣在旋风般快速的工作中，吃喝、睡觉、与罪人和圣徒相处。持续的身体疲劳，失眠，或耽搁你的健康问题，最终会损害你工作能力，使你不能有智慧和有同情心地服事。因此，即使在照顾另一个人的需要时，也要确保自己在照顾自己的健康。

扪心自问

集中营幸存者维克多·弗兰克（Victor Frankl）说： 「当我们不再能够改变局势时，我们面临的挑战，就是改变自己。」你可能无法改变亲人在身体或精神上的长期挣扎，但你可以肯定，当你关心自己所爱的人时，上帝有意改变你，叫你的品格更像基督。

扪心自问，搜寻自己心里的欲望、需求、恐惧、不安全感、愿望，和期望。这些都会影响你的护理能力。再读一次关于你的试探那一段。求上帝向你展示你生活中的挣扎。你的“若非”把你带到哪儿？问自己这些问题，将揭示你最珍惜的是什么，以及有什么事情，叫你不服从对上帝为你所安排的。

成为救主的器皿

求上帝赐给你智慧，使你知道你有责任处理什么，什么你不是你的责任。你是你弟兄的看守者，而不是你弟兄的救主！在每种情况下，都有上帝呼召我们去做的事情，我们无法将其推卸给其他人。这些是我们的责任，上帝应许给我们资源，让我们能忠心服从　的呼召。但是，有许多事情关系到我们，但我们却无法控制，或者将它改变。(1)

试想一想乔治。上帝呼召乔治的家人要承担哪些具体责任？他们要为乔治祈祷。他们应该履行保罗在以弗所书四章31–32节中所说的话∶「一切苦毒，脑恨，忿怒，嚷闹，毁谤，并一切的恶毒，都当从你们中间除掉。并要以恩慈相待，存怜悯的心，彼此饶恕，正如神在基督里饶恕了你们一样。」

这意味著当乔治发怒攻击他人时，不做出回应；这意味著当乔治得罪他们时，要实行宽容和宽恕。但除此之外，他应该将福音的真理带入乔治的生活中，期望能温和地恢复他的生命（加六1）。他们要进入乔治的世界，并尽可能多了解他的特殊挣扎的“原因”，然后为他体现基督的爱。

有什么事情，乔治的家人应该关心，但不应将之视为他们的最终责任？那么，当然是乔治的反应！他们不需要为乔治的反应负责，即使那可能使他们心痛。乔治家人可能非常希望他能改变，正如上帝想要他们创造一个可以帮助乔治改变的环境（回到我所说的责任），他们的使命不是“修理”乔治，只有上帝才能带来改变。他们是否应该关心，乔治与他人互动的方式，是否越来越荣耀基督？是的！他们应该关心他犯罪后有没有悔改吗？是的！但是对于这些事情，他们必须将乔治托付给上帝。一个以祷告的心信靠上帝的态度，有助明白何时需要采取更具体的行动（责任）。

有时，当你应该与亲人一起采取纠正和恢复性的行动时，你会错于只是观察和等待。在其他时候，你会为照顾家人而承担过多责任。当上帝向你展示另一个办法，而有所帮助时，感谢　。那么，继续前行，为　应许的智慧祈祷，以在你面临的挑战中指导你（雅一2–5）。

当你认为上帝叫你采取行动（而不是单单祈祷和等待）时，请根据我们已经讨论过的身体与灵性的区别，根据你所照顾的人，调整方法。要认识身体/大脑对家庭成员的限制，并做出相应的反应。你对另一个人的期望，应该按照他的身体优缺点而有异。

活在一个群体中

在圣经中，依靠别人的生活方式，是正常的。不要沉默地受苦； 反之，寻求帮助。向家人，朋友和你的教会社区寻求帮助，然后接受所提供的帮助。可能那些提供帮助的人的做事方式，不完全像你，他们仍然可以为你带来祝福。与周围的人分享你的挣扎，并接受他人的支持，可以对付你的“无可代替”的倾向。

为无法治愈的慢性病患者提供全人护理，虽然困难，同时叫我们经历到救恩。让保罗的话今天鼓励你∶「所以我亲爱的弟兄们，你们务要坚固不可摇动，常常竭力多作主工，因为知道你们的劳苦，在主里面不是徒然的。」（林前十五58）上帝赐你一个独特的机会，将基督的福音言传身教。尽管你有时可能会感到没人知道你经历的是什么，但上帝却看到了你。　了解你的所有奋斗和牺牲，　与你同在，随时为你提供帮助。

(1) See Paul David Tripp, Instruments in the Redeemer’s Hands, (Phillipsburg, NJ: P&R, 2002), 250-257.




作者：

      

                               
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Mike Emlet， Dean of Faculty



本文改编自迷你书《帮助照料者∶以理解和力量面对挑战》（Help for the Caregiver: Facing the Challenges with Understanding and Strength ）版权所有©2008，由Christian Counseling＆Educational Foundation提供。 未经New Growth Press的事先书面许可，未经新增长出版社的许可使用，不得下载和/或复制。

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太好了，对那些家有病人的人很有帮助。感谢神！也感谢作者和传播的同工！