一位肌萎症病友致全国网民的一封公开信

白洁

至此圣诞节新年即将到来之际，我们特在网络上举办了此次“星星亮起来”圣诞节新年活动，我们希望此次活动可以让更多的人了解肌萎症，理解我们；让更多的人可以真正的关注关爱我们；让更多的人看到我们的风采，我们并没有被病魔打倒，我们并没有逃避现实的生活自报自弃。我们的躯体虽然被病魔折磨，即使我们无法像正常人一样工作学习，即使我们无法做自己喜欢的运动，放弃了许多本应属于自己的梦想，但我们的生命存在的一时一刻就是它的意义，我们还有更珍贵更美好的心灵，我们要把它团结起来点亮更多病友的心，点亮更多残疾朋友的心，点亮我们社会每一个人的心。 在我们的身边都有太多的朋友需要我们的宽容关爱，理解支持，无论是我们的肌萎症病友，还是癌症病友，艾滋病病友以及其他身患重病的病友；无论是残疾人朋友还是孤寡老人以及那些孤儿院中的弃婴孤儿；无论是下岗失业的朋友还是农村进城的打工族以及那些失足青少年和社会的边缘人；他们都需要我们社会每一个人无私真挚的奉献爱心，少一些歧视冷漠和怨恨，少一些抱怨自私和防备，他们都是我们的兄弟姐妹。当你冷漠的去对待你身边的那些对你来说没有利用价值的残疾人朋友时；当你自私的去对待你身边的那些没有金钱权力的下岗失业的朋友时；当你歧视那些农民工，防备那些失足青少年和社会边缘人，抱怨社会风气并为自己的行为寻找心理安慰时，你曾想过你和你的家人朋友也许也在接受着他人你这样的对待，你曾想过你和你的家人朋友也会遇到很多人生的挫折困难，你希望别人怎样对待你呢？ 社会是我们大家的，社会风气的好坏取决于我们的每一个人，希望我们这点点星光 可以点亮更多朋友的心，当朋友们快乐的欢度圣诞新年时请不要忘记你身边那些更需要关爱的朋友们，为他们也送去你我真挚的祝福，希望朋友们可以尽心尽力的去关爱你身边的每一个人，奉献你我真挚的爱点亮更多的心灵，永不止息的继续下去，让我们的社会更兴旺更温暖！ 祝愿全国的网友和你们的家人朋友圣诞节，新年快乐！ http://jwzhzlt.xilubbs.com 白洁兄弟（代笔）

sharon_enyou

白洁弟兄,谢谢你的祝福,同样也祝福你圣诞节快乐,愿你依靠神战胜病魔. 作为基督徒当然要用基督的爱去爱周围的人了,不管是受人尊重的有权有势的人,还是被人歧视的病人或是罪犯,我们都应该去爱他们.我想最重要的还是把福音传给他们,让他们能够进入救恩的方舟是最重要的!

主爱

以下是引用sharon_enyou在2002-12-11 19:09:40的发言： 白洁弟兄,谢谢你的祝福,同样也祝福你圣诞节快乐,愿你依靠神战胜病魔. 作为基督徒当然要用基督的爱去爱周围的人了,不管是受人尊重的有权有势的人,还是被人歧视的病人或是罪犯,我们都应该去爱他们.我想最重要的还是把福音传给他们,让他们能够进入救恩的方舟是最重要的!

我要说的被sharon_enyon姊妹讲完啦！ 送你一朵花吧！ 祝你早日康复平安！ 节日快乐！！

永不止息

我们教会就有这样一位弟兄，他是在我教会有事奉的。还为我们诗班弹琴。大家有什么可以帮助他吗？

客旅

我们牧师的太太也有这种疾病，可是她从来都是很喜乐的样子，我一次也没有看见过她愁眉苦脸，或是抱怨什么。看见她忘我地投入在儿童事工中，真是让人感动。 我不是很了解肌萎症，听说牧师太太的睡眠很差，也要忍受很多的疼痛。我想真心地爱他们，不回避，多分担他们的事工，为他们祷告都很好吧。

白洁

我的父亲是一个进行性肌无力患者，他患病有20多年，由于该病有遗产性所以我也很有可能会在我父亲发病的年龄发病，我从小就生活在疾病和随时会失去父亲的阴影中，所以我更关心该病的情况我也更了解我们的病友和他们的家庭，我所做的都是我应该作的，我并不是那么无私，我办这个论坛可以说是为了我为了我的父亲也为了更多的朋友，我是一个基督徒但我有很多都不了解，但我知道爱人如己，爱可以成就一切。我们的病友并不需要兄弟姐妹的怜悯他们需要的是我们无私的关爱和在精神上的鼓励和支持，这已经够了，我并不希望强迫病友们信什么不信什么，我只希望他们可以用心去感受大家的爱，在我们的社会并不是所有的人都歧视冷漠他们，有兄弟姐妹想了解我们的病友可以登陆我们的论坛，我衷心的欢迎大家！

marylu

以下是引用白洁在2002-12-13 18:23:31的发言： 我的父亲是一个进行性肌无力患者，他患病有20多年，由于该病有遗产性所以我也很有可能会在我父亲发病的年龄发病，我从小就生活在疾病和随时会失去父亲的阴影中，所以我更关心该病的情况我也更了解我们的病友和他们的家庭，我所做的都是我应该作的，我并不是那么无私，我办这个论坛可以说是为了我为了我的父亲也为了更多的朋友，我是一个基督徒但我有很多都不了解，但我知道爱人如己，爱可以成就一切。我们的病友并不需要兄弟姐妹的怜悯他们需要的是我们无私的关爱和在精神上的鼓励和支持，这已经够了，我并不希望强迫病友们信什么不信什么，我只希望他们可以用心去感受大家的爱，在我们的社会并不是所有的人都歧视冷漠他们，有兄弟姐妹想了解我们的病友可以登陆我们的论坛，我衷心的欢迎大家！

弟兄,平安,我大概明白你一些(我的专业是医学) 只是对你的有些想法有点不能认同,[B] 的确,病人需要爱,需要关心,不需要人的怜悯!因为怜悯的心肠是神的, [/B]只是,你是基督徒,你该明白:[B] 这世界是我们寄居的帐篷,我们有个更美的家乡!就是在天上的.人的一生怎么能跟永恒相比,我们若只在今生有指望,就比众人更可怜了. [/B]我想这是弟兄姊妹强调给这些病友传福音的原因.给病人传福音,不是说就不关心他们的躯体,我们的身体是圣灵的殿,圣经告诉我们的是:有人饿了,就给他吃,赤身露体,就给他穿.把这些小事行在一个最小的小子身上,就是行在主身上了.可是爱和关心不止在身体阿,你不关心他们的灵魂去哪里吗?如果他们把主耶稣接在心里,有主担当他们一切的痛苦和忧愁,不是更好吗?那么他们就不止在世上有人爱,有人关心,等他们离开世界的时候,还有一个美好的家,在天上! 将来复活的时候有荣耀的身体并且再没有痛苦和眼泪了!圣经说: [B] 启示录21:3 我 听 见 有 大 声 音 从 宝 座 出 来 说 ， 看 哪 ， 神 的 帐 幕 在 人 间 。 他 要 与 人 同 住 ， 他 们 要 作 他 的 子 民 ， 神 要 亲 自 与 他 们 同 在 ， 作 他 们 的 神 。 21:4 神 要 擦 去 他 们 一 切 的 眼 泪 。 不 再 有 死 亡 ， 也 不 再 有 悲 哀 ， 哭 号 ， 疼 痛 ， 因 为 以 前 的 事 都 过 去 了 。 [/B] 与你共勉!求主给我们爱,叫我们爱人如己! 还有想说的是:人不能用思虑使寿数多加一刻 我们是神眼中的瞳仁,他爱我们,为我们舍命,更能体恤我们的软弱 把一切的难处都上交吧,求主帮助!!

[ 此贴子已经被作者于 2002-12-17 10:58:56 编辑过 ]