[求助]迫切请弟兄姐妹代祷！

渴慕真道

求神可怜并医治他的子民！ 以下是摘自三九健康网上的一则消息： 地中海贫血根治有方 　　第一军医大学南方医院采用异体骨髓移植治疗重型β--地中海贫血已获得成功，经查新检索，采用父母供髓的异基因骨髓移植治疗Ⅲ度重型β地中海贫血，为世界首例，采用同胞供者治疗重型β地中海贫血，为国内首例。 　　地中海贫血是一种以骨髓无效造血为临床特征的遗传性溶血性贫血病，广泛分布于世界沿海各地，我国广东、广西、海南等省尤为高发，仅广东省发生率高达7.1%。重型患儿病后只能靠频繁输血勉强维持生命，而且几乎都在童年夭折。骨髓移植是目前公认的唯一能根治该病的手段，国际上仅有意大利等极少数几个国家能应用骨髓移植治疗该病。国内许多大医院都在朝小儿骨髓移植治疗重型地中海贫血这个方向努力，终因技术难度太大而无法突破。南方医院儿科从80年代初开始，对地中海贫血的治疗进行了深入研究，经过不懈努力，取得了一系列重大突破。其中脾栓塞治疗α地中海贫血技术走在全国前列，获得军队科技进步奖。近年来，在全国率先应用脐带血移植技术治疗重型地中海贫血成功的基础上，又在骨髓移植根治该病方面获得了成功，特别是在我国独生子女日益增多的情况下，采用父母供髓骨髓移植治疗地中海贫血，为全国众多重型地中海贫血患者带来了新生的希望。

渴慕真道

重型β型地中海贫血患者的治疗 输血 　　1.定期输血：输血前血红素应维持至少在９.５公克以上，输血后血红素最好在１２-１５公克间，平均三、四周定期输血一次，每次输１ｕｎｉｔ（单位、袋）或更多单位，应依年龄体重请医生核定，输血前后均要检验血红素（Ｈｂ）血容积（Ｈｔ）。 　　2.输血以洗涤（ｗａｓｈ）或去除白血球之浓厚血浆（ＲＬＰＲ）比较安全，亦可减少病患输血后之过敏现象。 　　3.病患若有习惯性输血后过敏现象，应请医生开与抗过敏药剂，于输血前服用或备用。 排铁 　　1.排铁剂用量：以病患体重计算，平均每天每公斤４０-６０ｍｇ排铁剂。 　　2.注射：每５００公丝排铁剂用生理食盐水（０.９％Ｎｃａｌ）５ｃ.ｃ以上溶解注射皮下或５００ｃ.ｃ.食盐水／葡萄糖水溶解静脉注射；每天注射１０-１２小时，而铁离子沉积较多病患应以医师核定之较高剂量注射，或２４小时排铁。 　　3.服用唯他命Ｃ可增加排铁效果但须医师指导使用，有心脏衰竭者忌用；饭前半小时喝浓茶亦有助于减少肠道吸收铁质。 　　4.注意事项： 　　　(1) 每５００公丝溶解少于５ｃ.ｃＮｃａｌ（０.９％）易造成排铁剂堆积于皮下不散，排铁效果打折扣。 　　　(2) 注射时间少于８小时易成排铁剂中毒现象，排铁效果亦差，请审慎处理。 唯他命之补充 　　1.唯他命C:服用可增强排铁剂排铁效果，心脏衰竭者禁忌用。 　　2.叶酸、烟碱酸：维持造血需要。 　　3.唯他命E:增加红血球寿命。 　　4.以上药物由血液专科医师指导使用。 脾脏切除 　　输血量超过２００ｃ.ｃ./公斤/年则需脾脏切除年切除后遵医嘱服用抗生素预防感染。 　　健康检查 　　1.肾、肝、电解质（钙、磷、镁）每半年或医师认为需要时检查。 　　2.头胸部X光、心电图、心脏超音波、骨发育年龄、葡萄糖耐性测试、甲状腺功能、副甲状腺功能、生长激素、男女性腺功能（大于12岁）、眼科及听力每年检查一次，有问题依医师指示，加强治疗追踪。 　　3.A、B、C型肝炎病毒、巨细胞病毒、ＨＩＶ病毒等，如无问题，亦应每年检查一次，有疑问要进一步检查其病毒活性依医师指示处理，缩短追踪间隔。 　　4.身高：以父母平均身高及骨骼年龄应有身高为准，逾三个月均在下者，应可请医师投予荷尔蒙促其生长，其它内分泌问题亦应遵主治医师追踪。 　　5.铁离子沉积检查：应每三个月或医师认为必要时检查，排铁剂之注射剂量，切勿自行调整。 饮食 　　1.以均衡营养为原则，最忌偏食。 　　2.含铁质高之食物(如牛肉、猪肉等肉类及波菜、苹果、芭乐、葡萄干等)应少食用。 　　3.饮茶可减少铁的吸收。 运动 　　1.在体力许可下应均可尽可能运动，但要注意运动伤害。 　　2.运动除可促进新陈代谢外，亦可增加血管弹性，有助于输血时之注射。 　　3.如有骨骼发育问题者，应依血液科或骨科医师指定内适当运动。 心理建设 　　1.排铁剂注射之必要性：说明其利害，亦可三、四位同时一起注射，加强病患对此之认知，如对皮下注射忍耐不好时，可埋管静脉注射。 　　2.输血之必要：告知不输血之后果，并联合其它病患一起前往输血。 　　3.生理疑问之解说 　　4.心理咨询 婚前筛检 　　每位未婚之男女均需筛检是否为带因，病患之对象及婚后未怀孕前更为必要。 　　产前检查如夫妻均为带因者或病患之配偶为带因者应抽取胎儿检体(绒毛采样、羊膜穿刺、胎儿采血)检查，若为重型胎儿可予人工流产，以免将来照顾上的负担。 　　输血、贫血、排铁等并发症，需定期与血液专科医师讨论追踪。 病患抵抗力较弱有消化道或皮肤感染应特别注意，并立即找血液科医师治疗。 激素分泌 　　由于输血易造成铁离子沉积，病患虽已接受排铁剂治疗，仍需注意因铁离子沉积而导致的各种内分泌并发症。 　　1.生长激素缺乏(Growthhormonedeficiency)在10-12岁的病患，须注意是否身材短小、发育迟缓等现象，以尽早做生长激素之治疗。 　　2.甲状腺低下(Hypothyroidism)从11岁开始，父母应观察是否出现活动力减少，过度肥胖，生长迟滞，时常便秘....等情形，这些都可能是甲状腺低下的征兆。 　　3.糖尿病(Diabetesmellitus)约13岁左右，由于铁离子沉积可能破坏胰岛素细胞或干扰胰岛素功能，病患可能有多渴、多尿、多饥饿的现象，父母应携带病患做进一步检查是否为糖尿病。 　　4.性腺功能低下(Hypogonadism)自青春期起(女孩13岁，男孩14岁)，应注意病患是否有青春期延缓之状况。包括女孩有无月经、乳房发育；男孩喉结突出、变生与否；及早发现，及早治疗，以便减少骨质疏松症和不孕的产生，利于病患将来的生活品质及婚姻生活。

pauldai4520

感谢主，昨天晚上我去参加了一个家庭聚会，其中碰到的一件事，令我至今心情难以平静，也让我体会到主的爱。愿意拿出来分享，请弟兄姐妹迫切代祷。因为在人是走投无路了，在神凡事都能！ 昨天的聚会由我来分享信息。我分享的是诗篇第三篇：大卫在躲避他儿子押沙龙和仇敌时作的诗。讲到大卫走投无路时向神发出的祈祷，呼求，他对神的依靠、信心、赞美真是我们学习的榜样，也写出了我们内心的心声，给出了我们晨兴祈祷之典范。分享完后，由弟兄姐妹自由发言。本来一直都进行很好，弟兄姐妹都很开心，得了力量。但接下来发生的事让我大出意外。原来，在聚会中就有人象大卫当时的境况。有一位叫吴海英的姐妹，因她的儿子吴伯伟（10岁左右）患了一种叫做[ 地中海贫血] 的病，使她感到万分痛苦，孤立无援。听说这种病很难治，即使治又需要很多很多的钱，对她简直就是一个天文数字。没办法，现在是隔一段时间就换血一次，连这个钱她都付不起啊，每次都要借。昨天她丈夫又去借钱，但没借到。真是没法了，看她昨天的样子，真是非常非常的痛苦，无法形容，一直都在痛哭，后面的聚会我们都在为她祷告，求神安慰她、帮助她。当时也有弟兄姐妹施出爱的援手。而她这几天都想过跳楼自杀，只是舍不得小孩，不知怎么办。以她现在的状况，也只有神真能帮助她了。弟兄姐妹，请大家为此祷告，求我们的神来看顾和开路，医治她的小孩，让她一家得平安喜乐！如果哪位弟兄姐妹知道可医的医院或处方，也请转告我。愿神怜悯！愿神对大卫的拯救同样临到这位姐妹！愿神赐福给他的百姓！

连

主耶稣基督，你的眼看顾我们；你的手抚摸我们；你的灵充满我们；你来医治我们，按照我们的需要！ 求求你！垂听祷告的主。

客旅

渴慕真道弟兄，谢谢你收集的资料，让我对这种病多了一些了解。 亲爱的主耶稣，困苦人的呼求请你垂听，求你伸出大能的手臂，扶助我们这些倚靠你的人！主也求你打开这个小小孩儿的心，让他能认识你！

培灵

应当一无挂虑，只要凡事藉着祷告，祈求和感谢，将你们所要的告诉神．神所赐出人意外的平安，必在基督耶稣里保守你们的心怀意念．（腓４：６－７） 我们同心合力的祷告，请求神的垂听．

小冲

亲爱的主啊求您的灵看顾她，求您大能的手医治她！求您赐智慧予医生借她的手根治她， 求您刚强那位母亲，给她力量！愿神与我们同在！奉主耶酥之名祷告，阿门！

llszhb

求神怜悯、医治、垂听我们同心合意的祷告，奉主耶稣的名求，阿门！！

[此贴子已经被作者于2002-11-27 14:29:18编辑过]

zhoulichuan

求主治愈她的孩子，安慰她的心灵。全能的主，阿门。

pauldai4520

多谢弟兄姐妹的爱心，相信神会时常的看顾并实与医治！